Avril 1987 : à la suite d’une otite, Sophie, 22 ans, étudiante, se voit prescrire du Bactrim® (Produits Roche) par son médecin. Quinze jours plus tard, elle a les yeux enflés et des petits boutons. Le lendemain, sa mère la découvre inconsciente. Le médecin qui les reçoit en priorité pense d’abord à une maladie tropicale. Rapidement, son état dégénère : elle est transportée aux urgences de l’hôpital Salpetrière. Il faudra presque deux jours et la venue de spécialistes allemands pour diagnostiquer un syndrome de Lyell. Son état étant jugé gravissime, elle est transférée à l’unité de soins intensifs du département de dermatologie de l’hôpital Henri Mondor. Elle y restera un mois.
De la suite, Sophie ne retient que les souffrances interminables qu’elle doit endurer. Son état vital est en jeu : sa peau se liquéfie, s’emplit de sanie, éclate jusqu’à atteindre un décollement de 70% de sa surface corporelle, puis s’infecte. L’affection atteint les muqueuses et les organes internes. Dans l’odeur putride de son corps infecté, Sophie sent sa température atteindre des sommets. Divers pansements doivent être posés (électrodes, perfusions, etc…) et lorsqu’ils sont changés, la peau part avec. Elle subit quotidiennement des bains de soufre dans lesquels on la plonge en la soulevant du lit par des bandoulières, système extrêmement douloureux du fait de la peau à vif. Elle doit être alitée sur un matelas d’eau destiné aux grands brûlés. Elle est alimentée par sonde et perd 10 kg. Ses yeux restent perpétuellement clos. A l’époque, le personnel infirmier ignore le degré de souffrance de cette maladie rare. La nuit, le personnel est réduit et Sophie a l’impression d’être seule au monde. Elle gémit pendant des heures pour avoir un peu d’eau. Finalement, étant donné l’évolution de son état, une plasmaphérèse est décidée, c’est-à-dire un renouvellement de son sang.
Puis vient la rémission et la convalescence. Elle recommence à manger des aliments liquides. Elle doit réapprendre à marcher, à manger. Elle peut de nouveau voir à condition de porter des lunettes de soleil. Malheureusement, au bloc radio, elle peut se contempler dans un miroir et est brusquement confrontée à sa nouvelle image : peau brûlée, lèvres croûtées, cils disparus, …. Heureusement, Sophie prend enfin conscience de la présence de ses amis et de sa famille, qui peuvent la réconforter. Sa mère, qui aura été à son chevet depuis le début, aura souffert de voir sa fille en proie à de telles épreuves et éventuellement condamnée, du moins pendant les deux semaines où le pronostic vital était réservé.
Depuis, sa vue reste affectée par un larmoiement constant. Sa cornée est gênée par la repousse indisciplinée des cils. Sa peau, ses ongles, ses cheveux ont repris un aspect normal. Mais le calvaire de Sophie n’est pas fini : elle a appris qu’elle a été contaminée par le virus de l’hépatite C lors de la plasmaphérèse. C’est l’époque du sang contaminé. Nouveau combat pour comprendre, soigner, éradiquer peut-être un jour. Aujourd’hui, Sophie est réfractaire à toute prise de médicament et appréhende la douleur de la maladie